Judit Sándor: “La biomedicina abre nuevos desafíos a los derechos humanos”

Judit Sándor es una eminencia en el campo de los Derechos Humanos y la Biomedicina, se desempeñó como Jefa de Bioética de la UNESCO desde 2004 a 2005, su trabajo estuvo vinculado a la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos.  Escribió once libros publicados en distintos idiomas sobre la temática. Sus primeras dos publicaciones -en húngaro- son análisis de la jurisprudencia civil de una década en los tribunales sobre casos de negligencia médica. Desde el principio de su carrera se interesó en la relación entre el Derecho, las nuevas tecnologías, y sus consecuencias pragmáticas.

“Los proyectos en los que participé contribuyeron a una profunda comprensión del panorama de investigación jurídico europeo. La globalización y los avances en las ciencias de la vida crean nuevos desafíos para la igualdad de genero y los derechos reproductivos”, expresa Sándor. Desde hace más de una década participa como miembro de la red académica internacional de bioética.

Sándor es profesora en los departamentos de Ciencia Política, Leyes y Estudios de Género de la Universidad Central Europea (CEU), donde fundó el Centro de Ética y Derecho en Biomedicina (CELAB). Además, investigó en las universidades más prestigiosas del mundo como Stanford, Maison de Sciences de l’Homme de Paris, la Universidad de Nueva York y la Universidad McGill de Montreal entre otras. Como si fuera poco, Sándor, quien se doctoró en Ciencia Política y Leyes, fundó una organización en defensa de los derechos de los pacientes en Hungría (‘Szószóló’). También, participa de la comisión húngara responsable de regular las leyes de reproducción. La experta afirma que “la biotecnología necesita marcos legales globales”.

Judit Sándor es una mujer fascinante, cautiva al público con su forma de expresarse y su elocuencia a simple vista. La profesora húngara tiene una reconocida trayectoria internacional en Biopolítica, clave en el presente y futuro de la humanidad. El concepto comenzó a discutirse a partir del trabajo de Foucault y su idea acerca del poder estatal sobre el control de los cuerpos.

¿Cuál es la relación entre los derechos humanos y la biomedicina?

Después de la Segunda Guerra Mundial, el desarrollo de los derechos humanos ya estaba conectado al dominio biomédico, ya que respondía en parte a las violaciones en el campo de la investigación biomédica. Pero lo que realmente provocó preocupaciones acerca de los derechos humanos fue la aparición de tecnologías reproductivas avanzadas, el inicio del Proyecto Genoma Humano o el nacimiento de Dolly, la oveja clonada. En Europa, el principal instrumento legal que reflexionó sobre estos acontecimientos fue el Convenio de Oviedo del Consejo de Europa, adoptado en 1997. Su título oficial es el Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a la Aplicación de Biología y medicina. Hay una fuerte conexión entre los Derechos Humanos y la Biomedicina.

Lo que se considera como parte del discurso oficial de los derechos humanos, puede tener cierta falta de evidencia. Por ejemplo, en Estados Unidos no existe una ley federal sobre las tecnologías de reproducción asistida, mientras que en Europa se discuten numerosas cuestiones de derechos humanos en el contexto de la reproducción asistida. En los países europeos, las cuestiones relacionadas con los derechos de identidad de los niños, el respeto a la vida privada y familiar son relevantes en el campo de las nuevas tecnologías, como las tecnologías genéticas previas a la implantación.

¿Cuáles son las principales preocupaciones en relación a los derechos humanos sobre los biobancos y el almacenamiento y manejo de datos genéticos?

Cada campo de la biomedicina abre nuevos desafíos a los derechos humanos. Por ejemplo, el derecho a la privacidad puede proteger nuestros datos genéticos, pero ¿en qué medida? ¿Y cómo podemos garantizar que los biobancos servirán para fines científicos y que los gobiernos no tendrán acceso a ellos, mediante el uso de datos genéticos y de salud para la vigilancia, por ejemplo? Los datos genéticos en sí mismos no son tan informativos como se piensa, pero se recopilan muchos datos personales y de salud con las muestras genéticas. La protección de datos es un tema clave aquí. La reticulación de datos y el uso forense plantean la cuestión de la protección de datos y, como en el caso Marper (TEDH)[1] también es necesario regular la retención de datos.

Muchas personas sienten curiosidad por su ascendencia genética y las compañías genéticas privadas ofrecen muchas pruebas privadas. El FBI ya ha utilizado los datos para una investigación. Pocas personas saben que incluso los datos de parientes cercanos pueden ser muy útiles. La investigación racial y genética también debe ser evaluada por los derechos humanos. Las minorías a menudo se estudian en una investigación genética. Los beneficios y riesgos de sus participaciones deben ser examinados por comités de ética.

¿Cuáles son los desafíos de derechos humanos del trasplante de órganos?

El trasplante de órganos desafía la interpretación del principio de justicia. ¿Cómo podemos asignar los órganos donados disponibles para quienes los necesitan? Existe un principio europeo profundamente arraigado que es cada vez más difícil de mantener. Este es el principio de la no mercantilización del cuerpo humano, incorporado en el artículo 21 del Convenio de Oviedo. Siempre hay personas, incluso académicos, que argumentan con vehemencia que debemos abandonar este principio, y señalan que es inevitable que las personas ricas que necesitan un trasplante superen las normas legales y éticas existentes y encuentren la manera de comprar órganos, tejidos, o partes del cuerpo si lo necesitan, y es mejor enfrentar esto y encontrar soluciones transparentes que dejarlo en el mercado negro de tráfico de órganos.

Muchos estudios antropológicos, quizás los más conocidos son los trabajos de Nancy Schepper-Hughes, han demostrado que los llamados 'donantes de órganos', aquellos que se han visto obligados a vender sus órganos debido a la pobreza, la desinformación, la explotación, etc. ahora están en una situación mucho peor que antes de vender sus órganos o partes del cuerpo.

El enfoque occidental, que se centra en el receptor del órgano, analiza cómo se puede abordar el fenómeno de la escasez de órganos mediante una infraestructura de atención médica que funcione bien y tecnologías avanzadas de trasplante. Sin embargo, los activistas de derechos humanos señalan que el comercio y el trasplante de órganos tiende a ser un tráfico transnacional, que necesita ser examinado también desde la perspectiva del “donante-vendedor”.

¿Cómo regulan los gobiernos estas prácticas? ¿Cuál es la diferencia entre América Latina y Europa?

Cuando trabajé en la UNESCO aprendí mucho sobre las diferencias entre cómo se entienden, implementan y protegen los derechos humanos en diferentes países. En ese momento, las leyes y normas internacionales gozaban de gran reputación. Desafortunadamente, podemos observar que desde entonces varios regímenes populistas y autoritarios han comenzado a considerar los derechos humanos como fantasías liberales obsoletas.

Hace algunos años participé en un proyecto sobre la transformación de los derechos humanos en el siglo XXI. Se identificaron muchos campos nuevos de derechos humanos, entre ellos también derechos genéticos, derecho a una buena administración, derecho a la alimentación y al agua, etc.

Mi trabajo actual en la Universidad de Europa Central también me permite analizar la implementación de los derechos humanos desde una perspectiva comparada. Los países latinoamericanos siempre estuvieron interesados en proteger los derechos de bienestar social, incluido el derecho a la salud como un elemento importante de los derechos humanos. La Corte Interamericana de Derechos Humanos ha tomado muchas decisiones importantes. El derecho a la salud se interpretó ampliamente en estas decisiones de la Corte que son esenciales para proteger el derecho a la vida. Todos estos aspectos son parte de los planes de estudios en las materias que enseño en la universidad.

¿Qué es la biopolítica? ¿Cuál son los desafíos de la ciencia política en relación a la biopolítica?

El cruce entre la biología y la política ha jugado un papel crucial en el desarrollo de muchas escuelas diferentes de ciencia política y filosofía política. La biopolítica y el biopoder han sufrido numerosas interpretaciones desde que Michel Foucault comenzó a usar estos términos analíticamente en su conferencia en el Collège de France en 1979. En el contexto del gobierno contemporáneo de la vida, muchos otros autores han contribuido al enriquecimiento del concepto de biopolítica. El libro de Nikolas Rose, The Politics of Life Itself, publicado en 2007, ayudó a comprender mejor los cambios éticos, legales y sociales resultantes de la finalización del proyecto del genoma humano. La Biopolítica de Thomas Lemke: Una Introducción Avanzada, de 2011, también proporciona una idea de los diferentes usos de la biopolítica. El Homo Sacer de Giorgio Agamben: Sovereign Power and Bare Life (de 1995), así como las obras de Michael Hardt y Antonio Negri también son relevantes hoy en día. La migración, el cambio climático y las preocupaciones demográficas plantean nuevos desafíos. Y, como resultado, a los regímenes autoritarios y populistas les gustaría influir nuevamente en la esfera privada de la reproducción y la demografía promoviendo la reproducción para la población local y étnica, excluyendo a otros de la integración o de la provisión de condiciones básicas de vida.

¿Cuál es la relación entre la igualdad de género y la bioética?

Es importante reconocer que muchas académicas feministas han influido en el desarrollo de la bioética, directa o indirectamente. Muchos temas de bioética, como el acceso a la atención médica, el embarazo, la reproducción, son esenciales para las experiencias de las mujeres y es inevitable que los temas de género se hayan tenido en cuenta en la bioética. El trabajo de Donna Dickenson sobre el concepto de propiedad en el cuerpo, por ejemplo, la ética del cuidado de Carol Gilligan o la contribución de Martha Nussbaum a la objetivación de la mujer, son relevantes en el campo de la bioética.

La experiencia de las mujeres con la reproducción y el paternalismo médico desempeñó un papel crucial en la configuración del alcance y los métodos de la bioética contemporánea. Incluso en el campo de la investigación con células madre hay muchos problemas que preocupan especialmente a las mujeres, como señalaron Catherine Waldby y Melinda Cooper. Los donantes de óvulos son necesarios no solo en los servicios de reproducción, sino también con fines de investigación. El acceso a las nuevas tecnologías siempre fue una cuestión importante y difícil en bioética. La prohibición de la discriminación por motivos de género requiere no solo la igualdad de trato de las mujeres en diversos campos de la biomedicina, sino también centrarse en las necesidades específicas de las mujeres. Los problemas e inquietudes de salud de las mujeres todavía están poco estudiados o trivializados. Por otro lado, los derechos reproductivos están cada vez más politizados y se han convertido en objeto de políticas pro-natalistas en muchas partes del mundo, mientras que en otros lugares las mujeres se ven obligadas a tener solo un cierto número de hijos. La selección del sexo todavía se practica en muchas partes del mundo para implementar y reforzar la preferencia social por los bebés varones.

¿Cómo compara la legislación sobre los derechos de género en América Latina y en Europa?

Es difícil hacer una declaración general. Los derechos de bienestar social siempre estuvieron fuertemente representados por los países latinoamericanos frente a foros internacionales. Sin embargo, los derechos reproductivos están más restringidos en América Latina que en Europa, donde incluso la Irlanda profundamente católica canceló la prohibición del aborto como resultado de un referéndum en 2018.

Por otro lado, la orientación sexual y el estado de varias categorías de género a menudo se tratan más liberalmente en América Latina que en Europa Central y del Este, por ejemplo. En Argentina, la Ley de Identidad de Género proporcionó una alteración legal de las categorías binarias de género. Las decisiones de la Corte Interamericana, sin lugar a dudas, se apartan del concepto de que la única obligación del gobierno bajo el derecho a la vida es abstenerse de matar. La dignidad humana y la inevitable integración del derecho de los derechos humanos requieren tal expansión. La protección de la vida, requiere de la protección de aquellas cosas que hacen posible la vida y que hacen que valga la pena vivirla.

¿Cómo fue tu trabajo en la UNESCO?

La UNESCO desempeñó un papel clave en el reconocimiento mundial de la bioética. Participé en diferentes capacidades en la redacción de las tres principales declaraciones legales en el campo de la bioética, la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de 1997, la Declaración Internacional sobre Datos Genéticos Humanos de 2003 y la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos humanos de 2005. Por supuesto, el papel de estos documentos internacionales se ha entendido de manera muy diferente entre los Estados miembros y el grado de su implementación también varía.

¿Cuáles son los próximos desafíos en términos de bioética?

Lo fascinante en el campo de la bioética es que refresca constantemente nuestra mente con cada desafío científico emergente. Además, no solo los avances científicos están cambiando, sino también su contexto, que se vuelve cada vez más global y transnacional. Daniel Callahan, uno de los primeros verdaderos bioéticos del mundo, menciona en su último libro a cinco jinetes del mundo moderno: cambio climático, alimentos, agua, enfermedades y obesidad. Parece que los bioéticos también deberían estar activos en el campo del cambio climático. La adopción por parte de la UNESCO de la Declaración de principios éticos en relación con el cambio climático en 2017 indica que el alcance de la bioética se ha ampliado y ahora el cambio climático nos insta a reflexionar sobre esto también desde la perspectiva de la bioética. La asignación de recursos, la sostenibilidad y la justicia social serían cada vez más importantes en esta lucha. Además de estas dimensiones, las nuevas tecnologías necesitan reflexiones éticas, como la edición del genoma, el uso de inteligencia artificial en la atención médica o el estado de los organoides, y los últimos avances de la investigación con células madre.